Ny Blogg

Har inte skrivit något här på ett tag nu, det beror på att jag börjat blogga genom en ny blogg. Visst har jag skrivit om Fanny som undrade om vi kunde blogga om vår gemensamma sjukdom tillsammans? Det är alltså där jag håller till nu. Kommer ha kvar den här bloggen än så länge så ni får gärna titta in här ändå, kan mycket väl hända att jag skriver saker här som inte har med sjukdomen att göra!

Dock handlar i stort sett hela mitt liv just nu om den sjukdom jag har så därför väljer jag att lägga min energi på "sjukbloggen". Jag behöver det, behöver få skriva av mig och därför gör jag det där.. tillsammans med Fanny.

Titta gärna in på Fannys och min blogg om ni är nyfikna!

www.urinrorskatarr.blogg.se

Tungt

Vet inte hur jag ska förklara, vet inte om jag ens vill skriva..
Mycket som hände idag, plötsligt hör jag mig själv säga "Ni har rätt, jag mår inte bra psykiskt" Det var som ett erkännande för mig själv, som om jag försökt ljuga och låtsas som att allt är som vanligt.
Jag gör allt för att inte tänka, för att se positivt på saker istället för att gräva ner mig ännu mer men allt blir bara värre och värre. Jag har ingen aning om hur jag ska kunna ta mig upp igen, har ingen aning om hur jag ska få ett slut på alla jävla tårar. Jag är inte mig själv längre.

Den lättnad man känner i hjärtat när man inser att ens vänner ser och förstår mer än vad man trott, den lättnaden går inte beskriva med ord som på långa vägar skulle göra rättvisa. Nelly, jag är glad att du slet upp allt till ytan idag, även om det är svårt att prata om så kunde jag inte känna mig mer lättad över att du tog upp det, att du var ärlig och upriktig.

Om jag bara kunde få bli friskförklarad.

Joss födelsedag

Har varit i skolan idag, dock bara för gemenskapens skull kändes det lite som. Hela förmiddagen under första lektionen var jag först på läkarbesök och sedan en sväng på apoteket för att hämta ut ny medicin. Sedan var det håla, var osäker på om jag skulle fixa en lång tre timmars lektion på eftermiddagen men åkte och åt med tjejerna och väntade ut tiden i alla fall. Det visade sig att dagens ljudteknik var väldigt praktisk, var inte meningen att vi skulle sitta still alls så jag beslöt mig för att åka hem. Mådde inte alls bra och det skulle defintivt inte bli bättre av att behöva röra på sig hela tiden.

Ikväll har Christoffer och jag varit hemma hos min familj för att fira Joss som fyllde 9 år. Riktigt trevligt! Joss verkade bli glad över sina födelsedagspresenter och det förgyllde kvällen!

Det var en tung kväll igår..
Försöker att inte tänka för mycket. Har förstått att jag inte är tillräckligt stark för det. Ännu. Tur jag har någon nära mig som kan vara det åt mig. Kärlek.


Spelning med stoffen

Mådde "bra" i morse, hela förmiddagen och ända dram till klockan fyra på eftermiddagen. Jag jobbade till tre och var riktigt lättad över att jag sluppit haft ont under arbetsdagen, var kanske framförallt glad för att jag mådde så pass bra just i dag. Christoffer och jag har nämligen vår första "riktiga" spelning ikväll, ska hämta honom på jobbet om 20 min.. ops, måste kanske skynda mig lite. Däremot blev jag sämre vid fyra, fem tiden och bröt ihop igen.. aldrig kan jag få vara frisk och lycklig. Som tur är mår jag bra nu igen! Så nu hoppas jag av hela mitt hjärta att jag får må bra hela kvällen så att det blir en lyckad spelning

Vi spelar på resturang Utsikten i Fårösund ca. 20.30

Kram på er!

Smärta

Känns som att jag bara blir sämre och sämre, vet inte om jag tagit mig igenom en enda dag på flera veckor utan att tårar runnit. För den som inte vet vad jag just nu går igenom låter detta förmodligen som att det enda jag gör är att tycka synd om mig själv, detta är också en stor oro. Att människor runt omkring mig inte ska förstå varför jag mår så dåligt som jag gör. Det börjar kännas också.. till och med en del utav mina vänner börjar svika sin tilltro och det är nog något av det som känns allra tyngst just nu.

Jag kan inte hjälpa att jag inte kan åka in till skolan fem dagar i veckan, jag kan inte hjälpa att jag inte kan göra allt det jag brukade göra förut. det jag gör istället är att oroa mig över hur mitt liv kommer se ut med smärtsam, kronisk sjukdom och samtidigt försöka hitta läkare, behandlingar och mediciner som kan lindra den smärta jag går igenom i stort sätt varje dag.
Fick ny medcin som skulle lindra smärtan, den funkade jättebra första dygnet och jag var helt utom mig av glädje!! Den känslan är helt enkelt obeskrivbar! Enda tills jag åkte till skolan igår och på väg in med bussen började känna hur den rivande smärtan krypande blev starkare och starkare.

Frustration, panik, kaos.

Minns inte hur det är att vara frisk längre.. vet inte hur det känns att kunna planera roliga saker utan att känna oro över att inte kunna vara med.

Just nu vet jag inte vad jag ska göra med mitt liv, jag vill inte leva ett liv som detta. 

Kärlek till Christoffer och Josefin 

Smärtstillande

Varit sjukskriven och tagit mig igenom dagen i tårar.. Mamma följde med in till min läkare för att fråga hur han tänkte gällande smärtstillande som jag behöver men inte får. Han säger att jag kommer bli bättre men det tar tid, vad fan tänker han egentligen!? Att jag ska genomlida ett halvår? ett år? i smärta, inte kunna göra något med mitt liv, inte kunna planera något, varken kunna plugga eller jobba.. är så arg och så ledsen så jag vet snart inte hur jag ska kunna ta mig igenom det här.  

Mamma lyckades övertala honom om att skriva ut smärtstillande i alla fall. En kramplösande medicin och en mindre dos morfin. Hoppas på att detta ska fungera när det är som värst.

Nu ska jag och min älskade Christoffer gå och lägga oss

Fotodag

Har haft fotodag med Josefin T. idag, har inga bilder på denna dator så lägger inte upp något i det här inlägget men kommer kanske upp några på Fb när dem är fixade. Vi bestämde oss för att fota idag för att vi sett på vädret att det skulle bli varmt, så fan heller att det blev. Svinkallt och blåsigt var det enda man kunde säga men nu hade vi ju bestämt oss... Vi var vid blå lagunen och på Ar, fick ihop ett par hundra bilder och dessutom förfrusna fötter och händer på köpet. Åkte hem till Fårösund när vi var klara, åt mat och höll på att somna i soffan. Sen har resten av kvällen bara gått otroligt segt, varit så sjukt trött!

Joss ringde mig i eftermiddags, hörde direkt att något inte var bra. Han hade tappat bort sina crossglasögon och det berättade han med gråten i halsen. Han undrade om jag hade sett dem men det var nog kanske inte bara därför han ringde. Vi är så lika han och jag, kommer ihåg hur hela världen kunde gå i kras för en sådan sak när man var i den åldern och han vet att jag förstår det. Ush, jag är så känslig, det skar verkligen i en att höra hur han försökte hålla tillbaka tårarna. Får ringa honom imorgon och fråga om dem kommit fram.

Och ibland överreagerar jag så att stumparna står om det..
Älskar dig Christoffer, mer än något annat.

Grillkväll igår

Josefin G. gick precis hem till Emma och jag ska snart åka hem till mor och far min. Christoffer spelar match och ska jobba direkt efter. Igår kom Josefin hem (Christoffers syster) så vi passade på att grilla och ha lte mys, Josefin, Kristian, Christoffer och jag . Kyckling med potatisgratäng/potatissallad, m m mm!

Ikväll får vi se vad som händer, blir nog en hemma kväll känns det som.

Ute i solen

Har varit hemma idag och vilat, vågar inte åka ända till stan när jag precis mått så dåligt som jag gjort. Får sån panik när jag börjar känna av det och skulle det hända långt hemifrån.. ja, det är inte kul helt enkelt. Som tur är har känt mig bättre och bättre under dagen vilket har varit helt underbart! Josefin kom hit så började med att åka ner till affären för att köpa glass, satt vid hamnen och myste. Försökte tänka på allt annat som inte har med smärta och göra men det är svårt.. tur Josefin förstår!

Sedan åkte vi hem och solade på altanen, var så varmt att vi till och med fick gå in ett par gånger. Jag kan säga att jag ser ut som en kräfta, helt röd i ansiktet! Får hoppas man blir brun snart som attan!

Nu ikväll har Christoffer och jag varit hemma hos mig, ätit mat och våfflor eftersom pappa fyller år idag. Just nu är älsklingen på träning men han kommer väl hem om en halvtimme si så där..

Suck.. nu känner jag av det igen, ingen smärta men känner att något är på gång.
Frihet, var är du?






Dem säger att jag kommer må bättre i sommar.. dem säger det i alla fall.

Sola

Jag gjorde faktiskt slag i saken och gjorde en ny blogg, började fixa och fundera på hur jag ville ha den, för vilket ändamål jag skulle göra den osv. Just nu går det dock inte att byta tema och det gör att jag inte kan fixa något i koderna heller eftersom bloggen ser olika ut varje gång jag klickar upp den. Störande. Får se vad kundservice säger..

Känner mig matt efter att ha ont så länge, även om jag inte känner knivsmärtan dygnet runt så tar det på kroppen att aldrig veta när nästa smärtsamma stund kommer. Just nu mår jag bra tex. men sen vet jag att det lika gärna kan ta en kvart och sen känner jag av det igen. Har jag tur kommer den inte tillbaka ikväll så att jag får sova i natt, förmodligen kommer jag dock känna av det imorn igen. Känns så nu i varje fall. Josefin var i alla fall här idag och höll mig sällskap, då var smärtan uthärdlig, mer molande, så då kan det vara skönt med sällskap, någon som får en på andra tankar. Vi satt ganska länge ute på altanen i solen, så otroligt skönt! Var verkligen sommarvärme och vi lyckades nog båda två få lite färg! Vet inte om jag sagt det men Christoffer och jag bor i hans pappas hus nu i några dagar medan han och Ann är på Teneriffa, så därför har vi tillgång till altanen. Synd att vi inte har det hemma själva, vår lilla plats utanför dörren ligger aldrig i sol, helt värdelöst.

Imorgon kommer Josefin hit så vi hinner sola en stund till, vi är lediga allihop (jag är sjukskriven) så får passa på att utnyttja det tillsammans. Christoffer, Josefin och jag ♥


Ny Blogg?

Jag har varit fruktansvärt sjuk i natt, har mått dåligt en längre tid nu och allt handlar självfallet om min sjukdom Uretit. Ju mer jag läser om sjukdomen dess då mer inser jag att detta kommer förmodligen ta lång tid.. allt jag önskar mig är att få vara frisk, göra mina egna beslut som bygger på vad jag själv vill och inte vad jag kan och inte kan göra pga. uretriten. Men det kommer ta lång tid innan jag hittar någon behandling som kan hjälpa mig känns det som.

Grät hela natten, grät hela morgonen, grät hela dagen. Ska jag någonsin få bli frisk?

Därför funerar jag på att göra en ny blogg där jag kan skriva om hur min sjukdom relaterar sig, hur det går med olika medicineringar, hur jag mår osv. Detta är det mitt liv kretsar runt just nu och jag behöver få ur mig allt detta, om inte annat för att kunna hjälpa andra som är i samma situation, det finns alltid något vi kan lära oss av varandra och framförallt finns det alltid något vi kan hjälpa varandra med.

All kärlek till Christoffer och Josefin T. som får mig att vilja kämpa vidare!

Nynäshamn-stockholm

Jo, här sitter jag som vanligt i soffan, framför tvn, med datorn i knät och väntar på att stoffen ska komma hem från träningen. Nu har Josefin iaf fått jobb så nästa månad lär det bli ändring på det här hoppas jag, vi pratade om att börja gymma så fort hon hade råd.

Idag har jag jobbat fem timmar på förmiddagen och sen haft en halvtimmes spelning. Christoffer och jag har hunnit sortera hela hans LP samling i bokstavsordning också.. det är då man inser att man måste börja göra något med sitt liv.. haha nej men det var ganska kul att se vad han hunnit samla på sig. Han köpte ju en del nya skivor nu när vi var uppe i Stockholm över helgen också. Vi var på en stor försäljning utav LP skivor i Solna, och då menar jag verkligen stor! Tog nog ungefär två timmar att gå igenom allt som såg intressant ut. Den dyraste skivan jag hittade där kostade nästan 10 000 kr, det är sjukt vad dem kan stiga i värde.

För övrigt så var helgen verkligen jättemysig! Vi stannade i Nynäshamn på Skärgårdhotellet från fredag till lördag och sen åkte vi till Solna på lördagen. Tanken var dock att vi skulle se bio, äta god middag,gå på stan osv. i Stockholm efter att vi varit i Solna men på väg till Hötorget började jag må dåligt. Jag som trodde att jag skulle slippa den allra värsta smärtan nu eftersom behandlingen mot min sjukdom funkat så bra, nu kom den som en chock istället. Det högg till och kändes som om någon skar med kniv i mig. jag blev så arg, ledsen, rädd för vad jag skulle ta mig till, ja allt möjligt på samma gång så jag började gråta mitt inne på bion på Hötorget. Christoffer gick tillbaka med mig till Tcentralen, smärtan blev bara värre och värre och Christoffer började fråga om vi skulle ta oss till ett sjukhus. Det värsta med den här sjukdomen är ju som sagt att den inte är så känd så chansen att någon skulle kunna hjälpa mig på ett vanligt sjukhus där dem inte är specialiserade existerar i stort sätt inte. Vi bestämde oss istället för att åka tillbaka till tidigare och vara där. Efter någon timme avtog smärtan och jag började kunna tänka på lite annat.

Det värsta med allt detta är att jag får så otroligt dåligt samvete när jag tänker på hur mycket jag förstörde den här helgen då den annars kunde ha slutat så perfekt! Christoffer är underbar om står ut med allt detta, som fortfarande är lika lugn trots att allt bara blir kaos, som ställer upp när jag som mest behöver honom, som kan få mig att le genom tårarna.. Har man inte förstått det tidigare så är det efter något sånt här man inser hur mycket man älskar en person som gör allt detta för en.

Älskade Christoffer



Någon som var lite trött på båten på väg hem ♥



Hälften utav golvet som blev fyllt


Stockholm med Christoffer

Sitter just nu i skolan och räknar timmarna tills man kan åka hem.. har nog aldrig varit så skoltrött som jag är nu, orkar inte engagera mig i något och bara längtar efter studenten. Har iaf något att se fram emot nu i veckan, då blir allt mycket lättare. På fredag ska Christoffer och jag till Nynäs för att på lördagen gå på skivmässa i Stockholm, det är tydligen någon stor försäljning utav LPskivor och eftersom han samlar på dessa är det något han ser fram emot. Glad Christoffer är ju självklart lika med en glad Jeannie! Så det ska bli mysigt, synd att man missar rockfesten i Kappelshamn.. hoppas det blir tråkigt som fan :P

Marie

Marie var precis här och vi satt i två timmar och bara pratade om allt möjligt! Underbart! Något jag stör mig på däremot är att jag blir frukstansvärt frustrerad på mig själv när det tar lång tid för mig att teckna, den frustrationen är obeskrivbar! Marie är verkligen underbar vad det gäller att hjälpa och visa tillrätta när man glömmer och blandar ihop tecken, hennes tålamod är beundransvärt! Men att ha så mycket att berätta, så mycket att prata om och samtidigt hela tiden fumla fram orden, det gör mig så frustrerad och arg på mig själv. Önskar att jag hade ett större ordföråd och att jag var smidigare i händerna.

Sen håller jag ju i och för sig med Marie om att jag har utvecklats otroligt mycket. Tänk att jag för två år sen, en aning blygsamt, skrev i mitt lilla anteckningsblock på jobbet "Hej, känner du Julia?" Hahah, jo för det kom vi fram till i dag, att det var det första jag sa till Marie. Sen idag, två år senare, sitter jag och tecknar med henne och framförallt så förstår jag allt som Marie säger till mig!
Och allt jag kan, precis allt! Det har Marie lärt mig.

Igår hade Christoffer och jag vår andra spelning tillsammans, det gick verkligen jättebra och det var superkul! Dock blev det lite sent och det är ju kanske inte direkt så att man har lust att gå lägga sig direkt när man kommer hem efter att inte gjort annat än att jobba hela dagen. Så jo, jag försovde mig till jobbet imorse... André ringde och väckte oss vid åtta. Dessutom var det jag som skulle ha öppnat. Toppen!

Ne, nu ska jag ta en dusch tror jag i brist på annat att göra. Christoffer spelar match så han lär nog inte vara hemma på ett tag.






Trevlig middag

Igår var vi på middag i Valleviken på Sjökrogen med mamma, pappa, Joss, Joie, Joies flickvän Linda, hennes bror David och deras föräldrar Mats och Kerstin. Det var riktigt, riktigt trevligt! En bra kväll ♥ Som vanligt glömde jag kameran hemma och hade naturligtvis dåligt batteri på mobilen så bilder blev det inga alls.

Idag gick vi upp vid nio, åt frukost och gick ut för att skotta parkeringen. Sen var vi och handlade lite. När vi kom hem ringde Dennis och undrade om vi ville åka skridskor så Johan, Christoffer och jag åkte till Ringtalle vät där Dennis var och sen kom Josefin G. också. När Christoffer och jag kom hem började vi grilla kycklingen och göra klyftpotatis. Så grymt gott!

Nu sitter jagi soffan och väntar på att Christoffer ska komma hem från träningen.. som vanligt känns det som haha. Gjorde muffins igår som jag frös ner och nu ikväll gjorde jag smörkräm efter att stoffe åkt, har frusit ner den också. Tänkte nämligen göra några söta cupcakes till alla hjärtans dag.


RSS 2.0